L’asbl Domisum est née de l’initiative de quelques personnes sensibilisées à la problématique du cruel manque de solutions d’hébergement approprié pour les personnes adultes en situation de handicap.
Ce sont particulièrement les personnes dites « de grande dépendance » qui rencontrent le plus de difficultés; selon les données approximatives livrées par les pouvoirs publics, il y aurait entre 500 et 600 personnes adultes qui, en Région wallonne, demeurent en attente. Lorsque ces personnes se retrouvent orphelines ou délaissées par leur entourage familial, elles se retrouvent dans des homes pour personnes âgées ou dans des services psychiatriques où elles n’ont pas leur place.
La fin du projet de la Petite Maison Blanche à Louvain La Neuve, à la suite du décès de Madame Ohan Trinh qui y accueillait nombre de « laissés pour compte », a constitué une belle opportunité pour nous de proposer à cette association de reprendre la maison (très bien située à deux pas du centre-ville) pour y préserver cet esprit d’accueil et d’ouverture.
Parmi la dizaine de membres de notre équipe, seules deux personnes sont directement concernées par le handicap d’un(e) jeune dans leur famille. Le but n’est pas nécessairement de trouver une solution pour ces deux personnes qui ont d’ailleurs heureusement trouvé actuellement une solution ailleurs. Le projet Domisum n’est donc nullement un projet de parents soucieux de trouver une solution pour « leur » jeune.
Domisum est un projet ouvert destiné à 6 ou 7 personnes qui ne (se) sont pas encore choisis; le terme co-construction indique précisément ce souhait de mettre en place un lieu de vie communautaire sous la forme d’une sorte de « colocation » impliquant, dans toute la mesure du possible (rappelons que les personnes seront forcément limitées par leurs difficultés qui peuvent aussi bien être de nature physique, mentale que psychiatrique), les intéressés en les impliquant personnellement, peu ou prou.
Le handicap de grande dépendance ne trouve guère de définition univoque : la constante est le besoin de soins et d'assistance quasi-constants (cela peut concerner aussi bien une personne souffrant d'un autisme profond, qu'une personne polyhandicapée ou quelqu'un en phase avancée de la maladie d'Alzheimer, par exemple).
Le site du PHARE donne la définition suivante : "dépendre en permanence de l'aide d'une tierce personne pour l'exécution des gestes principaux de la vie quotidienne et ne pas être en mesure, sans cette aide, de répondre à ses besoins élémentaires, notamment, assurer ses soins, son alimentation et veiller à sa sécurité."
L’AWIPH – Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées- a décidé d’un moratoire depuis plus de dix années; il n’y a plus actuellement d’agrément de nouvelles places subsidiables. Ces carences graves des pouvoirs publics ont été dénoncées notamment par le Comité des droits sociaux du Conseil de l’Europe à travers une décision de condamnation des trois régions belges en juillet 2013. Face à cette situation, des initiatives citoyennes telles que celle de Domisum comptent principalement sur des aides privées (dons de particuliers, d’autres associations, de fondations, de services-clubs) mais également sur des événements organisés par les animateurs bénévoles de tels projets (notre opération de vente de sapins de Noël en décembre 2014 constitue notre première initiative en ce sens mais il y en a déjà d’autres en préparation).
La maison (et le bel espace chapelle attenant) répondront parfaitement aux buts poursuivis: un lieu de vie dans un écrin de verdure (le parc de la Source) et qui ne soit pas isolé du monde. Un couple solidaire occupe déjà les lieux, et après des travaux de sécurisation imposés par le Service incendie, nous pourrons commencer réellement à faire fonctionner ce lieu de vie. Nous espérons qu’il rayonnera au sein de la ville sous différentes formes : des étudiants stagiaires de l’UCL (psycho, kiné, infirmier(e)s, des bénévoles, des kots à projet orientés vers l’aide aux personnes handicapées seront pressentis. Les résidents participeront le plus possible à la vie de la cité (loisirs, marché, piscine); nous envisageons aussi de créer l’une ou l’autre activité participative (voire rémunératrice) telle que l’installation d’une mini chocolaterie, par exemple… Notre philosophie se caractérise par cette volonté d’intégration (on parle même d’inclusion) au sein du tissu social privilégié de Louvain-la-Neuve. Les résidents paieront « leur loyer » mais les frais de personnels et de fonctionnement seront forcément relativement importants. Nous veillerons à limiter notamment les frais de personnel en recourant à des services paramédicaux extérieurs.
Il y a d'abord lieu de remettre le bâtiment aux normes architecturales et de sécurité. Les dossiers ont été introduits à l’urbanisme. La nature de ces travaux implique de les confier à des professionnels, il est envisageable que dans la mesure de leurs possibilités les futurs locataires participent à la réalisation d’aménagements plus légers. Début 2017, une première phase des travaux va débuter et le site internet témoignera de l'avancement.
Nous sommes toujours à la recherche de fonds et tout apport sera le bienvenu. Des services-clubs ou des fondations en quête de projets à soutenir peuvent nous contacter à cet effet.